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En junio me encontré asistiendo a un congreso científico internacional, visitando la hermosa isla de Martinica, y hablando en frente a más de 100 personas. Todo por culpa del HTLV-1. Creo que se puede decir que es un beneficio de la condición! En nuestro Foro de HTLV en enero, tuvimos conocimiento de la próxima 17ª Conferencia Internacional sobre Retrovirología Humana: HTLV y virus relacionados, que se celebraba en Martinica. Nos preguntaron si como un grupo de apoyo para pacientes, queríamos enviar un representante, ya que esa persona tendría la oportunidad de hablar en nombre de los pacientes del Reino Unido. Varios de los pacientes expresaron su interés, y fui elegida para representar al Reino Unido y el Foro de Pacientes HTLV. A partir de ese momento empecé a trabajar en lo que quería hablar, y cómo iba a financiar mi viaje! Estoy eternamente agradecida al profesor Graham Taylor, ya que facilitó la financiación de mis vuelos, transporte y alojamiento. Había hecho las reservas y comprobado todo estaba bien en abril, lo que me dejó tiempo hasta que mi aventura comenzó el 15 de junio. Todo iba bien hasta esa fecha, hasta que tuve que tomar el primer tren local. Al salir de mi casa, me entero que el tren que conecta con Europa había sido cancelado, y yo estaba obligada a volver a reservar y esperar poder conseguir un asiento! Después de este pequeño contratiempo, el resto del viaje de ida se realizó sin problemas, cruzando desde el Reino Unido a Francia, para luego tomar mi vuelo a Martinica. Nunca he tenido la oportunidad de visitar el Caribe antes, así que decidí vivir este viaje como una gran aventura. UFF! En Martinica hacía mucho calor. Calor y humedad, ya que la conferencia estaba prevista para el inicio de la temporada de lluvias. Salí del aeropuerto sonriendo como un niño cuando vi palmeras y plátanos por primera vez. El jardín del hotel era un derroche de color tropical, con flores que en el Reino Unido sería muy difícil de cultivar como plantas de interior; florecen y crecen a tamaños enormes en el clima tropical. Había encontrado mi rincón del paraíso. Por lo tanto, pensé que probablemente debería acabar con mi presentación para la conferencia. Había recogido las palabras de apoyo de los compañeros pacientes, y las estadísticas sobre el estado de HTLV en el Reino Unido. Me sorprendió saber que de los 600 o más personas que se sabe están infectadas con HTLV-1, sólo el 50% de las personas o alrededor de 300 en realidad, asisten a sus citas médicas cada año. Esto se refleja en el aumento de los números, tal vez de 90 nuevos diagnósticos por año, sólo 45 pacientes llegan a las consultas de rutina. Esto me entristece enormemente. Me encantaría hablar con los pacientes que desaparecen de las clínicas, y averiguar por qué no asisten. Tal vez, entonces con el apoyo podría hacer que se sientan capaces de asistir y ser atendidos por el maravilloso equipo de médicos que dirigen el servicio. Esa es una meta para otro día quizás, junto con la introducción del testeo prenatal para que las madres puedan estar mejor informadas antes de dar a luz, si son portadoras de HTLV-1. Y llegó la primera mañana de la conferencia. Yo estaba en pie gracias al café negro fuerte suministrado por los organizadores, y una buena dosis de adrenalina por la idea de hablar delante de todos estos profesionales que habían volado a Martinica desde los cuatro rincones del mundo. ¿Sería una decepción? Iban a sentarse allí bostezando y revisar sus correos electrónicos mientras yo comentara mis diapositivas? Por el contrario, me recibieron cálidamente en una habitación llena de individuos atentos, que se acercaron a mí amablemente al margen de sus investigaciones y experimentos. Creo que fue justo lo que hay que hacer en la primera mañana de la conferencia, dar a la gente un recordatorio, que más allá de los laboratorios, microscopios, experimentos, hay personas reales que viven con la infección. Hablé durante unos veinte minutos, ya que al final de mi presentación hubo preguntas de los delegados interesados en saber mi opinión sobre los procedimientos de selección del Reino Unido, y como vi la interacción entre los diferentes países, en términos de contacto y apoyo al paciente. Toda la experiencia fue positiva y casi abrumadora, tan pronto me encontré entre los 150 compañeros y gente que entendía mi enfermedad y quería ayudar. Yo estaba un poco emocionada y derramé algunas lágrimas después de haber hablado, traídas principalmente por el alivio a la búsqueda de una respuesta tan positiva de mi presentación, y tal vez el desfasaje de horario. Escuché el otro representante de los pacientes, que vino de Brasil, y su historia detallada. Somos de la generación que ahora trata con el HTLV-1, y las luchas para tener financiación para las nuevas madres y los que sufren de HAM/TSP y ATL. Me considero afortunado de tener el NHS detrás de mí. Con mi presentación terminada, me dispuse a distenderme y absorber la mayor cantidad de información de la conferencia que pude. Me permití un tiempo para dormir y comer bien, y disfrutar del clima cálido que simplemente no tenemos en el Reino Unido. Asistí a la mayor parte de las sesiones de la conferencia, donde entendí poco o nada de algunas presentaciones. Sin embargo, lo que yo si he comprendido es que en silencio, en todas partes del mundo, mucha gente está trabajando para encontrar una cura para el HTLV-1, la HAM/TSP y la ATL. Tal vez en mi vida tenga la oportunidad de ver aparecer medicamentos que puedan detener el virus. Tal vez, desarrollemos algún tratamiento que nos permita decir que la ATLL no es más un cáncer terminal. Tal vez, veremos que la HAM/TSP se desacelera de manera que la inevitable pérdida de la movilidad ya no esté en el horizonte. Cualquiera que sea lo que el futuro depara, el pronóstico es positivo.
4 Comments
 Gracias a Innovation prints/Josh Harrison por la imagen! A lo mejor me estoy adelantando al escribir esto a finales de noviembre, pero la Navidad pronto estará sobre nosotros y el tiempo desaparece rápidamente.
Desde mi primer mensaje en junio, he pasado la mayor parte de mi tiempo disfrutando día a día la planificación de mi boda. Esta fue la culminación de una historia de amor de cuatro años, que comenzó en Internet, y casi inmediatamente entró en la conversación el HTLV-1. Digamos que muy temprano en la relación sabía que mi actual marido sería un ángel guardián, ya que tenía la bondad de ver más allá del estigma inicial de un virus de transmisión sexual, y ver a la persona detrás del diagnóstico. No ha sido un camino fácil, con oscilaciones de los dos en cuanto a cómo podría afectar mi virus a nosotros y a nuestra vida juntos, pero hemos hecho un voto de toda la vida, "en la salud y en la enfermedad" y todo eso! La fotografía me muestra con mi nuevo marido, junto con el creador de este sitio web, y mi consultor HTLV, que amablemente asistió a la recepción por la noche para ayudar a celebrar nuestro día memorable. El siguiente desafío es la de formar una familia, pero primero quiero disfrutar de la vida conyugal por un tiempo, y comprender plenamente los problemas relacionados con la transmisión madre a hijo de HTLV antes de dar el paso. Antes de la boda, tenía otro pequeño pero importante avance que hacer, era obtener el seguro de vida. Como nuevo propietario, parecía algo simple de tramitar poner bajo protección las preocupaciones financieras, si ocurría lo peor. Lo que no esperaba era una lucha que tomó 16 meses para poder superarla. Estoy feliz de señalar y avergonzar a “Aviva PLC”, que me negaron la cobertura y dejaron de responder a nuestras llamadas y cartas, a pesar del contacto directo y garantías por parte de los profesionales sanitarios especialistas en HTLV. Me gustaría elogiar, sin embargo a Chris Morgan, de Riesgos inusuales, que medió en mi trato con Zurich, después de meses de recopilación de información y negociación. Estoy pagando una prima debido a mi virus, pero por lo menos tengo un seguro. Esta fue otra pelea que nunca me esperaba tener, al ser un no fumador, no bebedor, con un estilo de vida saludable y por lo demás un individuo con muy baja puntuación de riesgo. Kristy  Mi maravilloso médico me ha entusiasmado y animado a empezar a escribir un blog, y ya que ser un portador de HTLV-1 puede hacernos pensar que estamos solos, no puede haber mejor manera de curar la soledad que la idea de que otros puedan leer esto y compartir un momento de empatía, simpatía o cualquier otra emoción!
Por lo tanto, voy a comentarles mi situación brevemente: Me diagnosticaron hace cuatro años, y soy actualmente un portador asintomático. Si usted visitó este mismo sitio ya entenderá de lo que hablo, pero para resumir, significa que soy bastante saludable y el virus HTLV-1 no me causa ningún problema. Esperemos que no se vean afectados por el virus, pero el conocimiento es poder y yo paso mucho tiempo leyendo e investigando al HTLV-1, así que estoy preparado para cualquier cambio que pudiera estar relacionado con la HAM/TSP o ATLL. Esto incluye asistir a una conferencia reciente en Roma como paciente, para ver lo que la Red de Investigación Europea HTLV está haciendo, y para ser una representación visible de lo que un paciente parece, y espero poder enfocar la mente de las personas como para darle el elemento humano a los aspectos biológicos de sus investigaciones. La imagen a continuación me muestra con la Dra. Fabiola Martin y el profesor Graham Taylor, quienes facilitaron mi visita. Yo no creo que haya mucho más que decir en este momento, que no sea un gran agradecimiento al creador de la página web por el esfuerzo realizado en la información proporcionada. Si esto hubiera estado disponible cuando me diagnosticaron se habría ahorrado mucha ansiedad para mí y para mi familia. En conjunto, no somos raros. Kristy |
Hola, soy Kristy y tengo HTLV-1 Archives
July 2016
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We felt that too many patients with HTLV and their relatives, too many clinicians and scientists did not know what HTLV was. We felt that everybody has the right to quick, accurate and easily accessible information online, but especially people who are suffering with HTLV and those who care for them.
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