La perspectiva de un paciente

En junio me encontré asistiendo a un congreso científico internacional, visitando la hermosa isla de Martinica, y hablando en frente a más de 100 personas. Todo por culpa del HTLV-1. Creo que se puede decir que es un beneficio de la condición!
 
En nuestro Foro de HTLV en enero, tuvimos conocimiento de la próxima 17ª Conferencia Internacional sobre Retrovirología Humana: HTLV y virus relacionados, que se celebraba en Martinica. Nos preguntaron si como un grupo de apoyo para pacientes, queríamos enviar un representante, ya que esa persona tendría la oportunidad de hablar en nombre de los pacientes del Reino Unido. Varios de los pacientes expresaron su interés, y fui elegida para representar al Reino Unido y el Foro de Pacientes HTLV. A partir de ese momento empecé a trabajar en lo que quería hablar, y cómo iba a financiar mi viaje! Estoy eternamente agradecida al profesor Graham Taylor, ya que facilitó la financiación de mis vuelos, transporte y alojamiento. Había hecho las reservas y comprobado todo estaba bien en abril, lo que me dejó tiempo hasta que mi aventura comenzó el 15 de junio.
 
Todo iba bien hasta esa fecha, hasta que tuve que tomar el primer tren local. Al salir de mi casa, me entero que el tren que conecta con Europa había sido cancelado, y yo estaba obligada a volver a reservar y esperar poder conseguir un asiento! Después de este pequeño contratiempo, el resto del viaje de ida se realizó sin problemas, cruzando desde el Reino Unido a Francia, para luego  tomar mi vuelo a Martinica. Nunca he tenido la oportunidad de visitar el Caribe antes, así que decidí vivir este viaje como una gran aventura.
 
UFF! En Martinica hacía mucho calor. Calor y humedad, ya que la conferencia estaba prevista para el inicio de la temporada de lluvias. Salí del aeropuerto sonriendo como un niño cuando vi palmeras y plátanos por primera vez. El jardín del hotel era un derroche de color tropical, con flores que en el Reino Unido sería muy difícil de cultivar como plantas de interior; florecen y crecen a tamaños enormes en el clima tropical. Había encontrado mi rincón del paraíso.
 
Por lo tanto, pensé que probablemente debería acabar con mi presentación para la conferencia. Había recogido las palabras de apoyo de los compañeros pacientes, y las estadísticas sobre el estado de HTLV en el Reino Unido. Me sorprendió saber que de los 600 o más personas que se sabe están infectadas con HTLV-1, sólo el 50% de las personas o alrededor de 300 en realidad, asisten a sus citas médicas cada año. Esto se refleja en el aumento de los números, tal vez de 90 nuevos diagnósticos por año, sólo 45 pacientes llegan a las consultas de rutina. Esto me entristece enormemente. Me encantaría hablar con los pacientes que desaparecen de las clínicas, y averiguar por qué no asisten. Tal vez, entonces con el apoyo podría hacer que se sientan capaces de asistir y ser atendidos por el maravilloso equipo de médicos que dirigen el servicio. Esa es una meta para otro día quizás, junto con la introducción del testeo prenatal para que las madres puedan estar mejor informadas antes de dar a luz, si son portadoras de HTLV-1.
 
Y llegó la primera mañana de la conferencia. Yo estaba en pie gracias al café negro fuerte suministrado por los organizadores, y una buena dosis de adrenalina por la idea de hablar delante de todos estos profesionales que habían volado a Martinica desde los cuatro rincones del mundo. ¿Sería una decepción? Iban a sentarse allí bostezando y revisar sus correos electrónicos mientras yo comentara mis diapositivas?

Por el contrario, me recibieron cálidamente en una habitación llena de individuos atentos, que se acercaron a mí amablemente al margen de sus investigaciones y experimentos. Creo que fue justo lo que hay que hacer en la primera mañana de la conferencia, dar a la gente un recordatorio, que más allá de los laboratorios, microscopios, experimentos, hay personas reales que viven con la infección. Hablé durante unos veinte minutos, ya que al final de mi presentación hubo preguntas de los delegados interesados ​​en saber mi opinión sobre los procedimientos de selección del Reino Unido, y como vi la interacción entre los diferentes países, en términos de contacto y apoyo al paciente. Toda la experiencia fue positiva y casi abrumadora, tan pronto me encontré entre los 150 compañeros y gente que entendía mi enfermedad y quería ayudar. Yo estaba un poco emocionada y derramé algunas lágrimas después de haber hablado, traídas principalmente por el alivio a la búsqueda de una respuesta tan positiva de mi presentación, y tal vez el desfasaje de horario. Escuché el otro representante de los pacientes, que vino de Brasil, y su historia detallada. Somos de la generación que ahora trata con el HTLV-1, y las luchas para tener financiación para las nuevas madres y los que sufren de HAM/TSP y ATL. Me considero afortunado de tener el NHS detrás de mí.
 
Con mi presentación terminada, me dispuse a distenderme y absorber la mayor cantidad de información de la conferencia que pude. Me permití un tiempo para dormir y comer bien, y disfrutar del clima cálido que simplemente no tenemos en el Reino Unido. Asistí a la mayor parte de las sesiones de la conferencia, donde entendí poco o nada de algunas presentaciones. Sin embargo, lo que yo si he comprendido es que en silencio, en todas partes del mundo, mucha gente está trabajando para encontrar una cura para el HTLV-1, la HAM/TSP y la ATL. Tal vez en mi vida tenga la oportunidad de ver aparecer medicamentos que puedan detener el virus. Tal vez, desarrollemos algún tratamiento que nos permita decir que la ATLL no es más un cáncer terminal. Tal vez, veremos que la HAM/TSP se desacelera de manera que la inevitable pérdida de la movilidad ya no esté en el horizonte. Cualquiera que sea lo que el futuro depara, el pronóstico es positivo.