HORA DE ERRADICAR AL HTLV-1: CARTA ABIERTA A LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS)
10 de mayo de 2018
En nombre de los pacientes conviviendo con el Virus linfotrópico T humano tipo 1 (HTLV-1), expertos clínicos y científicos trabajando en laboratorios y en el campo de la investigación clínica sobre el HTLV-1.
Estimado Dr. Tedros Ghebreyesus:
Nos dirigimos a Ud. hoy para solicitar su apoyo a la difusión de estrategias preventivas que han probado ser efectivas contra la transmisión de uno de los carcinógenos humanos más potentes, el Virus linfotrópico T humano tipo 1 (HTLV-1).
Como expertos en esta área, ofrecemos nuestro apoyo para co-desarrollar una página web sobre HTLV-1 de la OMS bajo la sección Tópicos de Salud y una Hoja de Información sobre HTLV-1 de la OMS, específicamente detallando estrategias de prevención. Sumado a esto, nos gustaría proponer que la información sobre el HTLV-1 sea incluida y actualizada en varias de las páginas web de la OMS, como ser Sexually Transmitted Infections (Infecciones de Transmisión Sexual), Blood Transfusion Safety (Seguridad en las Transfusiones Sanguíneas) y Breastfeeding (Amamantamiento).
Con esta carta, esperamos generar conciencia sobre las actuales limitaciones y potenciales soluciones en este campo.
Nuestra comunidad global ha sido lenta a la hora de responder al predicamento del HTLV-1, un virus transmitido a través de fluidos corporales, que causa una morbilidad y una mortalidad significativa. Esto se debe casi con seguridad a la existencia de muchas otras prioridades de salud que debieron atenderse con urgencia. Sin embargo, hoy nos vemos alentados por las acciones de la OMS acerca del valor de una vida sexual sana y la disponibilidad de muchas Hojas de Información sobre otras enfermedades hematológicas y virus transmitidos sexualmente, como son la Hepatitis B y C y el HIV.
El HTLV-1 se transmite mediante las mismas vías que el HIV-1 a través de fluidos corporales infectados, relaciones sexuales sin protección (1-4), leche materna (5-7), uso compartido de agujas (8-11), transfusiones sanguíneas (12, 13) y donaciones de órganos (14-17).
Datos recientemente publicados sobre la prevalencia en Australia Central (donde en algunas comunidades hasta el 45% de los adultos viven con HTLV-1) (18), Japón (19) y Brasil (20, 21) reportan la importancia de la trasmisión sexual del HTLV-1. La trasmisión sexual del HTLV-1 también fue resaltada en varias presentaciones en la 18va Conferencia Internacional de Retrovirología en Tokio, Japón, en marzo de 2017 (Satake, M. et al O-1-5, Morita M. et al P-A-6, Fuchi, N. et al P-A-12) y en la Conferencia Australo-Asiática de HIV, SIDA y Salud Sexual en Camberra, Australia en 2017 (22).
En 2012 Antoine Gessain y Olivier Cassar (23) publicaron una revisión sistemática de la información disponible sobre el origen y la prevalencia del HTLV-1, en el que nos basamos para proveerles una visión general de la distribución mundial del HTLV-1. Es bien sabido que el HTLV-1 se originó en primates no humanos. Es un virus antiguo y su prevalencia es compleja, al ser altamente endémico en algunas partes del mundo, pero lamentablemente los datos de vigilancia disponibles no son comprensivos, y en muchas regiones, que en total suman 6 mil millones de personas, la prevalencia del HTLV-1 no es conocida.
El HTLV-1 ha sido detectado en la mayor parte de África. En Gabón, se ha observado una seroprevalencia de HTLV-1 de entre 5 y 10% en adultos, 1 y 5% en mujeres embarazadas y, en algunos pueblos, hasta el 25% de las mujeres mayores están infectadas con este virus. En la República Centroafricana, la infección con HTLV-1 ha sido reportada en 7% de las mujeres pigmeas mayores de la región sur.
En Japón, se estima que 0,8 millones de personas son HTLV-1 positivas y en regiones al sur entre 30 y 40% de los adultos de más de 50 años de edad y hasta el 5,8% de las mujeres embarazadas son portadoras de este virus.
En Jamaica, se estima que la seroprevalencia media de HTLV-1 es de 6,1% (1,7%-17,4%) en la población general (incluyendo personas mayores) y puede llegar a 2-3,8% en mujeres embarazadas y en donantes de sangre. Otras islas del Caribe que han sido estudiadas tienen tasas de prevalencia similares.
En ciertas áreas de Brasil, especialmente en gente con ascendencia africana, la prevalencia de HTLV-1 reportada es de 1,3% en dadores de sangre, 1,8% en la población general y 1,05% en mujeres embarazadas para las que el 33% de los miembros de sus familias, incluyendo niños, fueron hallados positivos.
En Irán, hasta el 3% de los adultos está infectado con HTLV-1 en el área de Mashad aunque el virus se encuentra a lo largo de todo el país.
En Rumania, la prevalencia reportada es de 5,3/10.000 entre donantes de sangre, y de 3 a 25% en pacientes politransfundidos.
En áreas no endémicas, debido a la migración de personas y la transmisión sexual del virus, tanto el HTLV-1 como el HTLV-2 han sido detectados. En Reino Unido entre 20.000 y 30.000 personas viven con el virus, mientras que en las áreas metropolitanas de Francia se estima que el número de infectados con HTLV-1 se encuentra entre 10.000 y 25.000 personas. En Estados Unidos de América, se estima que aproximadamente 266.000 individuos están infectados con HTLV-1 o 2, y que 3600 personas con HAM/TSP permanecen sin diagnóstico.
En un estudio reciente de pacientes hospitalarios en Australia Central, 635/1889 (33,6%) de los individuos indígenas testeados fueron HTLV-1 positivos. Sólo 1 de los 77 (1.3%) niños testeados resultó positivo, pero se observó un aumento marcado en las tasas de prevalencia con la edad (15-29 años, 17,3%; 30-49 años, 36,2%; 50-64 años, 41,7%), alcanzando 48,5% en hombres mayores a 50 años de edad (18).
Al igual que con la mayoría de los virus hematológicos transmitidos sexualmente, la mayor parte de las personas HTLV-1 positivas transmiten el virus sin saberlo y no son conscientes de que tienen riesgo de desarrollar alguna de las enfermedades asociadas al HTLV-1.
El HTLV-1 fue el primer agente infeccioso descubierto que es causante directo de cáncer en humanos y es el más carcinogénico de todos los oncovirus (24). El HTLV-1es el agente causante de la Leucemia/Linfoma de células T del adulto (ATLL) que dependiendo del subtipo, momento de diagnosis y acceso a tratamiento tiene una supervivencia promedio de entre 8 y 10 meses, a pesar de todos los avances en quimioterapia y terapias paliativas (25, 26). La probabilidad de desarrollar ATLL en algún momento de la vida es del 4-5% en personas infectadas con HTLV-1 (27, 28), y se atribuye a la adquisición del virus en la infancia, a través de la leche materna. Por lo tanto, es un mal evitable y en nuestra opinión los esfuerzos en salud pública para prevenir su transmisión deberían ser comparables a otros tipos prevenibles de cáncer. Por ejemplo, las estrategias de promoción y prevención de la OMS para reducir el cáncer de pulmón asociado al cigarrillo son ejemplares (Tópico de salud de la OMS: tabaco), a pesar de que el riesgo durante la vida de desarrollar cáncer de pulmón por fumar cigarrillos es sólo de 14:1000 (29).
Además, el HTLV-1 causa condiciones crónicas, progresivas, inhabilitantes y dolorosas como la Mielopatía Asociada al HTLV-1/Paraparesia Espástica Tropical (HAM/TSP) y la polimiositis, además de enfermedad pulmonaria inflamatoria crónica, uveítis y dermatitis (30).
El riesgo a lo largo de la vida de contraer la HAM/TSP se acerca a 1 de cada 4 personas infectadas (31-36), con un promedio de 8 años de retraso en el diagnóstico y tratamiento debido a la falta de consciencia y testeos (37). Los pacientes con HAM/TSP sufren décadas de discapacidad motora progresiva, dolor crónico severo de piernas y espalda, incontinencia y retención urinaria, constipación y disfunción sexual severas, que en conjunto llevan al aislamiento social. HAM/TSP afecta tanto a adultos como a niños, pero principalmente a las mujeres, y ha sido asociado con la adquisición de HTLV-1 a través de transplantes de órganos (17) (18va Conferencia Internacional de Retrovirología, en Tokio, Japón en marzo de 2017: Yuzawa, K. et al O-5-7).
A pesar de su inequívoca etiología y patrón distintivo, no hay un Código Internacional de Clasificación de Enfermedad (ICD code, por sus siglas en inglés) para HAM/TSP, una situación extraordinaria para una enfermedad descrita por primera vez por Eric Cruickshank en 1956 (38), asociada al HTLV-1 en 1985 y para la cual la OMS tiene un criterio diagnóstico desde 1989 (39). Los pacientes que viven con HTLV-1 y/o sufren de HAM/TSP reaccionan con incredulidad ante esta omisión.
El HTLV-1 fue descubierto hace 37 años (40), justo antes de la epidemia de SIDA. Es ampliamente reconocido que la investigación en HTLV-1 llevó a pensar que el SIDA podría estar causado por un nuevo retrovirus, y por lo tanto auxilió en gran medida a la identificación del HIV-1. Es decepcionante que a pesar de la significancia de la investigación en HTLV-1 en la lucha contra el SIDA, en comparación al HIV-1, las personas infectadas con HTLV-1 han recibido muy poca atención en forma de publicidad, desarrollo de lineamientos clínicos internacionales o inversiones financieras para el desarrollo de fármacos o ensayos clínicos (41).
Globalmente, son mayoritariamente las mujeres las que llevan la carga de la infección con HTLV-1 y sus enfermedades asociadas: mujeres, que se infectan a través de sexo sin protección, y sus bebés, que se infectan a través de la leche materna. Por lo tanto, el HTLV-1 se encuentra altamente concentrado en familias [de 1:3 a 1:4 de los miembros de una familia son portadores del virus (42, 43)].
En su discurso del 3 de julio de 2017, Ud. audazmente declaró que la OMS está totalmente comprometida con “Cada Mujer, Cada Niño”. Pidió igualdad, equidad y dignidad en los servicios de salud sexual y reproductiva, igualdad de derechos y empoderamiento de las mujeres, las niñas y las comunidades. Hoy nosotros le pedimos a Ud. que incluya a las familias con HTLV-1 en su lista de objetivos para mejorar la salud global.
Nos gustaría respaldar a la OMS usando evidencia publicada de la prevalencia del HTLV-1 y sus vías de transmisión junto con las nociones establecidas y efectivas sobre estrategias de prevención de la transmisión contra las enfermedades hematológicas y los virus de transmisión sexual, para producir una Hoja de Información sobre HTLV-1 de la OMS clara y basada en evidencia, que informará a los usuarios de la página web de la OMS alrededor del mundo.
Una revisión reciente del sitio web de la OMS reveló que la información sobre HTLV-1 podría beneficiarse de una actualización basada en evidencia, respaldada por expertos en HTLV-1 y representantes de pacientes que conviven con este virus. Necesitamos visibilizar el dato de que cerca del 80% de la infección con HTLV-1 se transmite sexualmente [4000 casos/año de transmisión sexual en Japón solamente (19)] y el 20% restante de la transmisión se atribuye a transmisión de madre a hijo, predominantemente a través de la leche materna [hasta un 32% de riesgo para el infante dependiendo de la duración del amamantamiento (44)]. Nos gustaría ver que se haga énfasis en el hecho de que el HTLV-1 es transmisible mediante sangre infectada y de que el riesgo derivado del transplante de órganos podría ser del 100%, con 2 de 3 receptores de órganos infectados por esta vía desarrollaron HAM/TSP dentro de los 4 años (18va Conferencia Internacional de Retrovirología, en Tokio, Japón en marzo de 2017: Yuzawa, K. et al O-5-7).
Hasta la fecha, se ha llegado a la sorprendente cifra de 17 estrategias de prevención identificadas para la reducir el riesgo de transmisión de otros virus hematológicos y sexualmente trasmisibles, como la hepatitis B y C y el HIV (tabla 1) pero no para el HTLV-1.
Tabla 1: Lista de estrategias potencialmente disponibles para prevención de la transmisión de virus hematológicos y sexualmente transmisibles. Ha habido un caso reportado de cura de HIV mediante transplante de células madre pero esta intervención es riesgosa, conlleva una considerable morbilidad y no es una opción realista como estrategia global. Leyenda: No disponible (ND); la intervención está disponible= ü; la intervención podría estar disponible= (ü); Podría ser efectiva pero no se ha investigado= ?.
10 de mayo de 2018
En nombre de los pacientes conviviendo con el Virus linfotrópico T humano tipo 1 (HTLV-1), expertos clínicos y científicos trabajando en laboratorios y en el campo de la investigación clínica sobre el HTLV-1.
Estimado Dr. Tedros Ghebreyesus:
Nos dirigimos a Ud. hoy para solicitar su apoyo a la difusión de estrategias preventivas que han probado ser efectivas contra la transmisión de uno de los carcinógenos humanos más potentes, el Virus linfotrópico T humano tipo 1 (HTLV-1).
Como expertos en esta área, ofrecemos nuestro apoyo para co-desarrollar una página web sobre HTLV-1 de la OMS bajo la sección Tópicos de Salud y una Hoja de Información sobre HTLV-1 de la OMS, específicamente detallando estrategias de prevención. Sumado a esto, nos gustaría proponer que la información sobre el HTLV-1 sea incluida y actualizada en varias de las páginas web de la OMS, como ser Sexually Transmitted Infections (Infecciones de Transmisión Sexual), Blood Transfusion Safety (Seguridad en las Transfusiones Sanguíneas) y Breastfeeding (Amamantamiento).
Con esta carta, esperamos generar conciencia sobre las actuales limitaciones y potenciales soluciones en este campo.
Nuestra comunidad global ha sido lenta a la hora de responder al predicamento del HTLV-1, un virus transmitido a través de fluidos corporales, que causa una morbilidad y una mortalidad significativa. Esto se debe casi con seguridad a la existencia de muchas otras prioridades de salud que debieron atenderse con urgencia. Sin embargo, hoy nos vemos alentados por las acciones de la OMS acerca del valor de una vida sexual sana y la disponibilidad de muchas Hojas de Información sobre otras enfermedades hematológicas y virus transmitidos sexualmente, como son la Hepatitis B y C y el HIV.
El HTLV-1 se transmite mediante las mismas vías que el HIV-1 a través de fluidos corporales infectados, relaciones sexuales sin protección (1-4), leche materna (5-7), uso compartido de agujas (8-11), transfusiones sanguíneas (12, 13) y donaciones de órganos (14-17).
Datos recientemente publicados sobre la prevalencia en Australia Central (donde en algunas comunidades hasta el 45% de los adultos viven con HTLV-1) (18), Japón (19) y Brasil (20, 21) reportan la importancia de la trasmisión sexual del HTLV-1. La trasmisión sexual del HTLV-1 también fue resaltada en varias presentaciones en la 18va Conferencia Internacional de Retrovirología en Tokio, Japón, en marzo de 2017 (Satake, M. et al O-1-5, Morita M. et al P-A-6, Fuchi, N. et al P-A-12) y en la Conferencia Australo-Asiática de HIV, SIDA y Salud Sexual en Camberra, Australia en 2017 (22).
En 2012 Antoine Gessain y Olivier Cassar (23) publicaron una revisión sistemática de la información disponible sobre el origen y la prevalencia del HTLV-1, en el que nos basamos para proveerles una visión general de la distribución mundial del HTLV-1. Es bien sabido que el HTLV-1 se originó en primates no humanos. Es un virus antiguo y su prevalencia es compleja, al ser altamente endémico en algunas partes del mundo, pero lamentablemente los datos de vigilancia disponibles no son comprensivos, y en muchas regiones, que en total suman 6 mil millones de personas, la prevalencia del HTLV-1 no es conocida.
El HTLV-1 ha sido detectado en la mayor parte de África. En Gabón, se ha observado una seroprevalencia de HTLV-1 de entre 5 y 10% en adultos, 1 y 5% en mujeres embarazadas y, en algunos pueblos, hasta el 25% de las mujeres mayores están infectadas con este virus. En la República Centroafricana, la infección con HTLV-1 ha sido reportada en 7% de las mujeres pigmeas mayores de la región sur.
En Japón, se estima que 0,8 millones de personas son HTLV-1 positivas y en regiones al sur entre 30 y 40% de los adultos de más de 50 años de edad y hasta el 5,8% de las mujeres embarazadas son portadoras de este virus.
En Jamaica, se estima que la seroprevalencia media de HTLV-1 es de 6,1% (1,7%-17,4%) en la población general (incluyendo personas mayores) y puede llegar a 2-3,8% en mujeres embarazadas y en donantes de sangre. Otras islas del Caribe que han sido estudiadas tienen tasas de prevalencia similares.
En ciertas áreas de Brasil, especialmente en gente con ascendencia africana, la prevalencia de HTLV-1 reportada es de 1,3% en dadores de sangre, 1,8% en la población general y 1,05% en mujeres embarazadas para las que el 33% de los miembros de sus familias, incluyendo niños, fueron hallados positivos.
En Irán, hasta el 3% de los adultos está infectado con HTLV-1 en el área de Mashad aunque el virus se encuentra a lo largo de todo el país.
En Rumania, la prevalencia reportada es de 5,3/10.000 entre donantes de sangre, y de 3 a 25% en pacientes politransfundidos.
En áreas no endémicas, debido a la migración de personas y la transmisión sexual del virus, tanto el HTLV-1 como el HTLV-2 han sido detectados. En Reino Unido entre 20.000 y 30.000 personas viven con el virus, mientras que en las áreas metropolitanas de Francia se estima que el número de infectados con HTLV-1 se encuentra entre 10.000 y 25.000 personas. En Estados Unidos de América, se estima que aproximadamente 266.000 individuos están infectados con HTLV-1 o 2, y que 3600 personas con HAM/TSP permanecen sin diagnóstico.
En un estudio reciente de pacientes hospitalarios en Australia Central, 635/1889 (33,6%) de los individuos indígenas testeados fueron HTLV-1 positivos. Sólo 1 de los 77 (1.3%) niños testeados resultó positivo, pero se observó un aumento marcado en las tasas de prevalencia con la edad (15-29 años, 17,3%; 30-49 años, 36,2%; 50-64 años, 41,7%), alcanzando 48,5% en hombres mayores a 50 años de edad (18).
Al igual que con la mayoría de los virus hematológicos transmitidos sexualmente, la mayor parte de las personas HTLV-1 positivas transmiten el virus sin saberlo y no son conscientes de que tienen riesgo de desarrollar alguna de las enfermedades asociadas al HTLV-1.
El HTLV-1 fue el primer agente infeccioso descubierto que es causante directo de cáncer en humanos y es el más carcinogénico de todos los oncovirus (24). El HTLV-1es el agente causante de la Leucemia/Linfoma de células T del adulto (ATLL) que dependiendo del subtipo, momento de diagnosis y acceso a tratamiento tiene una supervivencia promedio de entre 8 y 10 meses, a pesar de todos los avances en quimioterapia y terapias paliativas (25, 26). La probabilidad de desarrollar ATLL en algún momento de la vida es del 4-5% en personas infectadas con HTLV-1 (27, 28), y se atribuye a la adquisición del virus en la infancia, a través de la leche materna. Por lo tanto, es un mal evitable y en nuestra opinión los esfuerzos en salud pública para prevenir su transmisión deberían ser comparables a otros tipos prevenibles de cáncer. Por ejemplo, las estrategias de promoción y prevención de la OMS para reducir el cáncer de pulmón asociado al cigarrillo son ejemplares (Tópico de salud de la OMS: tabaco), a pesar de que el riesgo durante la vida de desarrollar cáncer de pulmón por fumar cigarrillos es sólo de 14:1000 (29).
Además, el HTLV-1 causa condiciones crónicas, progresivas, inhabilitantes y dolorosas como la Mielopatía Asociada al HTLV-1/Paraparesia Espástica Tropical (HAM/TSP) y la polimiositis, además de enfermedad pulmonaria inflamatoria crónica, uveítis y dermatitis (30).
El riesgo a lo largo de la vida de contraer la HAM/TSP se acerca a 1 de cada 4 personas infectadas (31-36), con un promedio de 8 años de retraso en el diagnóstico y tratamiento debido a la falta de consciencia y testeos (37). Los pacientes con HAM/TSP sufren décadas de discapacidad motora progresiva, dolor crónico severo de piernas y espalda, incontinencia y retención urinaria, constipación y disfunción sexual severas, que en conjunto llevan al aislamiento social. HAM/TSP afecta tanto a adultos como a niños, pero principalmente a las mujeres, y ha sido asociado con la adquisición de HTLV-1 a través de transplantes de órganos (17) (18va Conferencia Internacional de Retrovirología, en Tokio, Japón en marzo de 2017: Yuzawa, K. et al O-5-7).
A pesar de su inequívoca etiología y patrón distintivo, no hay un Código Internacional de Clasificación de Enfermedad (ICD code, por sus siglas en inglés) para HAM/TSP, una situación extraordinaria para una enfermedad descrita por primera vez por Eric Cruickshank en 1956 (38), asociada al HTLV-1 en 1985 y para la cual la OMS tiene un criterio diagnóstico desde 1989 (39). Los pacientes que viven con HTLV-1 y/o sufren de HAM/TSP reaccionan con incredulidad ante esta omisión.
El HTLV-1 fue descubierto hace 37 años (40), justo antes de la epidemia de SIDA. Es ampliamente reconocido que la investigación en HTLV-1 llevó a pensar que el SIDA podría estar causado por un nuevo retrovirus, y por lo tanto auxilió en gran medida a la identificación del HIV-1. Es decepcionante que a pesar de la significancia de la investigación en HTLV-1 en la lucha contra el SIDA, en comparación al HIV-1, las personas infectadas con HTLV-1 han recibido muy poca atención en forma de publicidad, desarrollo de lineamientos clínicos internacionales o inversiones financieras para el desarrollo de fármacos o ensayos clínicos (41).
Globalmente, son mayoritariamente las mujeres las que llevan la carga de la infección con HTLV-1 y sus enfermedades asociadas: mujeres, que se infectan a través de sexo sin protección, y sus bebés, que se infectan a través de la leche materna. Por lo tanto, el HTLV-1 se encuentra altamente concentrado en familias [de 1:3 a 1:4 de los miembros de una familia son portadores del virus (42, 43)].
En su discurso del 3 de julio de 2017, Ud. audazmente declaró que la OMS está totalmente comprometida con “Cada Mujer, Cada Niño”. Pidió igualdad, equidad y dignidad en los servicios de salud sexual y reproductiva, igualdad de derechos y empoderamiento de las mujeres, las niñas y las comunidades. Hoy nosotros le pedimos a Ud. que incluya a las familias con HTLV-1 en su lista de objetivos para mejorar la salud global.
Nos gustaría respaldar a la OMS usando evidencia publicada de la prevalencia del HTLV-1 y sus vías de transmisión junto con las nociones establecidas y efectivas sobre estrategias de prevención de la transmisión contra las enfermedades hematológicas y los virus de transmisión sexual, para producir una Hoja de Información sobre HTLV-1 de la OMS clara y basada en evidencia, que informará a los usuarios de la página web de la OMS alrededor del mundo.
Una revisión reciente del sitio web de la OMS reveló que la información sobre HTLV-1 podría beneficiarse de una actualización basada en evidencia, respaldada por expertos en HTLV-1 y representantes de pacientes que conviven con este virus. Necesitamos visibilizar el dato de que cerca del 80% de la infección con HTLV-1 se transmite sexualmente [4000 casos/año de transmisión sexual en Japón solamente (19)] y el 20% restante de la transmisión se atribuye a transmisión de madre a hijo, predominantemente a través de la leche materna [hasta un 32% de riesgo para el infante dependiendo de la duración del amamantamiento (44)]. Nos gustaría ver que se haga énfasis en el hecho de que el HTLV-1 es transmisible mediante sangre infectada y de que el riesgo derivado del transplante de órganos podría ser del 100%, con 2 de 3 receptores de órganos infectados por esta vía desarrollaron HAM/TSP dentro de los 4 años (18va Conferencia Internacional de Retrovirología, en Tokio, Japón en marzo de 2017: Yuzawa, K. et al O-5-7).
Hasta la fecha, se ha llegado a la sorprendente cifra de 17 estrategias de prevención identificadas para la reducir el riesgo de transmisión de otros virus hematológicos y sexualmente trasmisibles, como la hepatitis B y C y el HIV (tabla 1) pero no para el HTLV-1.
Tabla 1: Lista de estrategias potencialmente disponibles para prevención de la transmisión de virus hematológicos y sexualmente transmisibles. Ha habido un caso reportado de cura de HIV mediante transplante de células madre pero esta intervención es riesgosa, conlleva una considerable morbilidad y no es una opción realista como estrategia global. Leyenda: No disponible (ND); la intervención está disponible= ü; la intervención podría estar disponible= (ü); Podría ser efectiva pero no se ha investigado= ?.
Sin duda alguna, la disponibilidad y el nivel de acceso a estas estrategias varía significativamente de región a región, pero existe una muy clara directiva de la OMS avalando que funcionan y deberían ser implementadas. Especialmente al combinarlas, son tan efectivas que muchas naciones están ahora planeando la erradicación de tres de estos virus.
Hay evidencia irrevocable de que la transmisión de HTLV-1 puede ser evitada al
· Usar preservativos en las relaciones sexuales
· Evitar la transfusión y el transplante de sangre y órganos infectados
· Aconsejar a madres HTLV-1 positivas no amamantar a sus bebés (si se considera seguro) o reducir la duración a 3-6 meses
· Usar agujas estériles
· Educar a los profesionales de la salud y a la población general acerca de las estrategias de prevención
Para el HTLV-1, algunas de las estrategias antes mencionadas se implementan inconsistentemente, muy probablemente por la falta de una directiva y consenso internacional. Por ejemplo, el cuidado universal prenatal (ANC, por sus siglas en inglés) se implementa sólo en Japón. En Brasil, el cuidado universal prenatal para HTLV-1 se recomienda en algunas regiones, pero no necesariamente se implementa. En Reino Unido, el cuidado universal prenatal no se recomienda, a pesar de la evidencia reciente de que tendría una relación costo-beneficio positiva identificar madres positivas y aconsejarlas contra el amamantamiento, y por tanto, prevenir la transmisión de HTLV-1 y el desarrollo de ATLL en sus hijos a largo plazo [18va Conferencia Internacional de Retrovirología, en Tokio, Japón en marzo de 2017: Malik, B. et al O-3-2, presentado para publicación]. Si agregamos a esto la prevención de otras enfermedades asociadas al HTLV-1, la relación costo-beneficio sería aún más positiva.
En Japón está permitido el transplante de órganos HTLV-1 positivos a pesar de la evidencia reciente que demuestra que el 63% de los receptores de riñones HTLV-1 positivos desarrollan HAM/TSP [(17) 18va Conferencia Internacional de Retrovirología, en Tokio, Japón en marzo de 2017: Yuzawa, K. et al O-5-7].
No tenemos conocimiento de ningún sitio en el que el HTLV-1 sea parte de los exámenes de rutina de infecciones transmitidas sexualmente o de programas de intercambio de agujas, a pesar del indiscutible conocimiento acerca de sus vías de transmisión.
Aquí, proponemos el análisis universal de HTLV-1 en sangre y órganos donados, y la prevención de las transfusiones de sangre y el transplante de órganos HTLV-1 positivos. Ofrecemos apoyar a la OMS en el desarrollo de una Hoja de Información sobre HTLV-1 que provea un aviso claro de la oncogenicidad del HTLV-1 y de que puede ser causa de inflamación severa. Deseamos informar a la población infectada con HTLV-1 que necesitan monitoreo clínico y de laboratorio permanente a lo largo de su vida (carga proviral de HTLV-1, conteo de linfocitos, etc.), para que sean diagnosticados tempranamente al desarrollar enfermedades asociadas al HTLV-1 y que de esta forma puedan acceder a tratamientos y ensayos clínicos oportunamente. Alentamos a la OMS a respaldar la recomendación de que todas las personas viviendo con HTLV-1 sean informadas de que la infección con HTLV-1 se transmite sexualmente y que por tanto sus parejas deben ser notificadas y testeadas. Los pacientes HTLV-1 positivos deben ser informados de que la infección puede transmitirse a través de la leche materna y debemos recomendar que sus hijos sean testeados para HTLV-1.
Estamos complacidos de informar que incluso el uso variable de estas estrategias de intervención contra el HTLV-1 han llevado a un cambio mesurable en el perfil de prevalencia del HTLV-1. En Japón, desde la introducción del cuidado universal prenatal para HTLV-1 en 1987 en la región de Nagasaki la prevalencia del mismo en madres se ha reducido de 7,8% a 1% (http://www.med.nagasaki-u.ac.jp/gyneclgy/now/now_htlv-1.html). Luego de la extensión a nivel nacional del cuidado universal prenatal, la transmisión de madre a hijo se ha reducido de 20% a 2,5% en Japón (45). En 2017, el Dr. Lezin reportó una reducción significativa en la incidencia de HAM/TSP debido al cuidado universal prenatal y al análisis de sangre de donantes en la isla francesa Martinica, en las indias occidentales (46).
Por consiguiente, proponemos una Visión de la OMS sobre el HTLV-1 para la prevención de la transmisión del HTLV-1: “¡Erradiquemos al HTLV-1 juntos!” y una Misión de la OMS sobre el HTLV-1: “Estrategias de intervención para lograr la erradicación del HTLV-1”.
Esto se puede lograr mediante la implementación de cinco estrategias:
La estrategia #1 protege a la población sexualmente activa:
Los exámenes de rutina de HTLV-1 en clínicas de salud sexual deberían estar disponibles para todos los que se presenten. Todas las personas diagnosticadas con HTLV-1 deben tener un seguimiento médico y monitoreo clínico, inmunológico y virológico para poder acceder al tratamiento prontamente. Debemos promover la regla AMPP (CMPC, por sus siglas en inglés): Aconsejar y Monitorear a los pacientes HTLV-1 positivos, notificar a las Parejas y promover el uso de Preservativos. Esta estrategia también alienta a los padres HTLV-1 positivos a testear a sus hijos para HTLV-1.
La Estrategia #2 protege a los donantes y receptores de órganos y sangre:
Debemos analizar a los donantes y no usar productos potencialmente infectados con HTLV y hacer que los seguimientos médicos y el AMPP estén disponibles para todos los infectados.
La Estrategia #3 protege a las madres, a los bebés y a los padres:
Necesitamos exámenes de cuidado prenatal de rutina, además de desaconsejar a las madres HTLV-1 positivas el amamantamiento cuando haya disponibles métodos alternativos y seguros de alimentación infantil.
La Estrategia #4 protege a los usuarios de drogas inyectables:
Debemos promover el testeo para HTLV-1 y proveer agujas seguras de forma gratuita mediante programas de intercambio de agujas junto con la promoción de AMPP.
La Estrategia #5 respalda a la población general y a los proveedores de salud:
Acceso a una Hoja de Información de la OMS sobre el HTLV-1 y sus patologías asociadas actualizada y basada en evidencia, que permitirá a los proveedores de salud diagnosticar al HTLV-1 y a sus patologías asociadas más seguido y a tiempo. Una población informada más probablemente pueda protegerse a sí misma y pedir un análisis para HTLV-1.
Las palabras son importantes. Debemos cambiar la forma en que hablamos sobre el HTLV-1 para aumentar su visibilidad y nos guiamos por el hermoso lenguaje usado por la Estrategia Nacional de EE. UU. para el VIH/SIDA:
Visión: Estrategia Internacional para el HTLV
“Nuestro mundo se convertirá en un lugar donde las infecciones por HTLV se vuelvan muy infrecuentes y cuando ocurran, toda persona, sin importar edad, género, raza/etnia, orientación sexual, identidad de género o situación socio-económica, tendrá acceso irrestricto a cuidados de alta calidad que extenderán su vida, libres de estigma y discriminación.”
Gracias por tomar en consideración nuestro punto de vista, y esperamos oír de Ud. y respaldar sus esfuerzos para aumentar la visibilidad de la gente que vive con HTLV-1.
Sinceramente,
Hay evidencia irrevocable de que la transmisión de HTLV-1 puede ser evitada al
· Usar preservativos en las relaciones sexuales
· Evitar la transfusión y el transplante de sangre y órganos infectados
· Aconsejar a madres HTLV-1 positivas no amamantar a sus bebés (si se considera seguro) o reducir la duración a 3-6 meses
· Usar agujas estériles
· Educar a los profesionales de la salud y a la población general acerca de las estrategias de prevención
Para el HTLV-1, algunas de las estrategias antes mencionadas se implementan inconsistentemente, muy probablemente por la falta de una directiva y consenso internacional. Por ejemplo, el cuidado universal prenatal (ANC, por sus siglas en inglés) se implementa sólo en Japón. En Brasil, el cuidado universal prenatal para HTLV-1 se recomienda en algunas regiones, pero no necesariamente se implementa. En Reino Unido, el cuidado universal prenatal no se recomienda, a pesar de la evidencia reciente de que tendría una relación costo-beneficio positiva identificar madres positivas y aconsejarlas contra el amamantamiento, y por tanto, prevenir la transmisión de HTLV-1 y el desarrollo de ATLL en sus hijos a largo plazo [18va Conferencia Internacional de Retrovirología, en Tokio, Japón en marzo de 2017: Malik, B. et al O-3-2, presentado para publicación]. Si agregamos a esto la prevención de otras enfermedades asociadas al HTLV-1, la relación costo-beneficio sería aún más positiva.
En Japón está permitido el transplante de órganos HTLV-1 positivos a pesar de la evidencia reciente que demuestra que el 63% de los receptores de riñones HTLV-1 positivos desarrollan HAM/TSP [(17) 18va Conferencia Internacional de Retrovirología, en Tokio, Japón en marzo de 2017: Yuzawa, K. et al O-5-7].
No tenemos conocimiento de ningún sitio en el que el HTLV-1 sea parte de los exámenes de rutina de infecciones transmitidas sexualmente o de programas de intercambio de agujas, a pesar del indiscutible conocimiento acerca de sus vías de transmisión.
Aquí, proponemos el análisis universal de HTLV-1 en sangre y órganos donados, y la prevención de las transfusiones de sangre y el transplante de órganos HTLV-1 positivos. Ofrecemos apoyar a la OMS en el desarrollo de una Hoja de Información sobre HTLV-1 que provea un aviso claro de la oncogenicidad del HTLV-1 y de que puede ser causa de inflamación severa. Deseamos informar a la población infectada con HTLV-1 que necesitan monitoreo clínico y de laboratorio permanente a lo largo de su vida (carga proviral de HTLV-1, conteo de linfocitos, etc.), para que sean diagnosticados tempranamente al desarrollar enfermedades asociadas al HTLV-1 y que de esta forma puedan acceder a tratamientos y ensayos clínicos oportunamente. Alentamos a la OMS a respaldar la recomendación de que todas las personas viviendo con HTLV-1 sean informadas de que la infección con HTLV-1 se transmite sexualmente y que por tanto sus parejas deben ser notificadas y testeadas. Los pacientes HTLV-1 positivos deben ser informados de que la infección puede transmitirse a través de la leche materna y debemos recomendar que sus hijos sean testeados para HTLV-1.
Estamos complacidos de informar que incluso el uso variable de estas estrategias de intervención contra el HTLV-1 han llevado a un cambio mesurable en el perfil de prevalencia del HTLV-1. En Japón, desde la introducción del cuidado universal prenatal para HTLV-1 en 1987 en la región de Nagasaki la prevalencia del mismo en madres se ha reducido de 7,8% a 1% (http://www.med.nagasaki-u.ac.jp/gyneclgy/now/now_htlv-1.html). Luego de la extensión a nivel nacional del cuidado universal prenatal, la transmisión de madre a hijo se ha reducido de 20% a 2,5% en Japón (45). En 2017, el Dr. Lezin reportó una reducción significativa en la incidencia de HAM/TSP debido al cuidado universal prenatal y al análisis de sangre de donantes en la isla francesa Martinica, en las indias occidentales (46).
Por consiguiente, proponemos una Visión de la OMS sobre el HTLV-1 para la prevención de la transmisión del HTLV-1: “¡Erradiquemos al HTLV-1 juntos!” y una Misión de la OMS sobre el HTLV-1: “Estrategias de intervención para lograr la erradicación del HTLV-1”.
Esto se puede lograr mediante la implementación de cinco estrategias:
La estrategia #1 protege a la población sexualmente activa:
Los exámenes de rutina de HTLV-1 en clínicas de salud sexual deberían estar disponibles para todos los que se presenten. Todas las personas diagnosticadas con HTLV-1 deben tener un seguimiento médico y monitoreo clínico, inmunológico y virológico para poder acceder al tratamiento prontamente. Debemos promover la regla AMPP (CMPC, por sus siglas en inglés): Aconsejar y Monitorear a los pacientes HTLV-1 positivos, notificar a las Parejas y promover el uso de Preservativos. Esta estrategia también alienta a los padres HTLV-1 positivos a testear a sus hijos para HTLV-1.
La Estrategia #2 protege a los donantes y receptores de órganos y sangre:
Debemos analizar a los donantes y no usar productos potencialmente infectados con HTLV y hacer que los seguimientos médicos y el AMPP estén disponibles para todos los infectados.
La Estrategia #3 protege a las madres, a los bebés y a los padres:
Necesitamos exámenes de cuidado prenatal de rutina, además de desaconsejar a las madres HTLV-1 positivas el amamantamiento cuando haya disponibles métodos alternativos y seguros de alimentación infantil.
La Estrategia #4 protege a los usuarios de drogas inyectables:
Debemos promover el testeo para HTLV-1 y proveer agujas seguras de forma gratuita mediante programas de intercambio de agujas junto con la promoción de AMPP.
La Estrategia #5 respalda a la población general y a los proveedores de salud:
Acceso a una Hoja de Información de la OMS sobre el HTLV-1 y sus patologías asociadas actualizada y basada en evidencia, que permitirá a los proveedores de salud diagnosticar al HTLV-1 y a sus patologías asociadas más seguido y a tiempo. Una población informada más probablemente pueda protegerse a sí misma y pedir un análisis para HTLV-1.
Las palabras son importantes. Debemos cambiar la forma en que hablamos sobre el HTLV-1 para aumentar su visibilidad y nos guiamos por el hermoso lenguaje usado por la Estrategia Nacional de EE. UU. para el VIH/SIDA:
Visión: Estrategia Internacional para el HTLV
“Nuestro mundo se convertirá en un lugar donde las infecciones por HTLV se vuelvan muy infrecuentes y cuando ocurran, toda persona, sin importar edad, género, raza/etnia, orientación sexual, identidad de género o situación socio-económica, tendrá acceso irrestricto a cuidados de alta calidad que extenderán su vida, libres de estigma y discriminación.”
Gracias por tomar en consideración nuestro punto de vista, y esperamos oír de Ud. y respaldar sus esfuerzos para aumentar la visibilidad de la gente que vive con HTLV-1.
Sinceramente,