
Qué es la HAM/TSP?
La Mielopatía asociada al HTLV-1/Paraparesia Espástica Tropical es una enfermedad causada por el HTLV-1.
Sin anticuerpos contra el HTLV-1, Ud. no puede tener HAM/TSP. Aún no se conoce bien como el virus causa esta enfermedad. Se piensa que los linfocitos T, unas células de la defensa del sistema inmune que están infectadas con HTLV-1 entran a la médula espinal del sistema nervioso central y causa inflamación local. Esta inflamación es crónica y lesiona las células nerviosas del nivel dorsal (nervios) permanentemente. Este daño causa rigidez y debilidad en las piernas, dolor en la espalda (lumbar), dificultad al orinar, constipación y disfunción eréctil. No todos los pacientes se quejan de todos los síntomas y no todos los problemas empiezan al mismo tiempo.
Es difícil diagnosticar HAM/TSP porque por lo general los problemas avanzan muy lentamente durante meses y años. Es importante recordar que la HAM/TSP no afecta a los brazos o la visión y por lo tanto es muy diferente de otras enfermedades como el Parkinson o la esclerosis múltiple.
La Mielopatía asociada al HTLV-1/Paraparesia Espástica Tropical es una enfermedad causada por el HTLV-1.
Sin anticuerpos contra el HTLV-1, Ud. no puede tener HAM/TSP. Aún no se conoce bien como el virus causa esta enfermedad. Se piensa que los linfocitos T, unas células de la defensa del sistema inmune que están infectadas con HTLV-1 entran a la médula espinal del sistema nervioso central y causa inflamación local. Esta inflamación es crónica y lesiona las células nerviosas del nivel dorsal (nervios) permanentemente. Este daño causa rigidez y debilidad en las piernas, dolor en la espalda (lumbar), dificultad al orinar, constipación y disfunción eréctil. No todos los pacientes se quejan de todos los síntomas y no todos los problemas empiezan al mismo tiempo.
Es difícil diagnosticar HAM/TSP porque por lo general los problemas avanzan muy lentamente durante meses y años. Es importante recordar que la HAM/TSP no afecta a los brazos o la visión y por lo tanto es muy diferente de otras enfermedades como el Parkinson o la esclerosis múltiple.

Como se inicia la HAM/TSP?
Las personas que desarrollan la enfermedad están infectadas con HTLV-1 (llevando el virus) durante meses o años, hasta décadas antes de los primero síntomas. Salvo que la persona se haya contagiado por recibir sangre contaminada a través de una transfusión; entonces la HAM/TSP puede desarrollarse a los pocos meses o algunos años después de la misma.
No se conoce qué “dispara” la inflamación, por eso no hay que sentirse culpable. La HAM/TSP se desarrolla más en adultos que en niños/ adolescentes; en mujeres que en hombres y si existen antecedentes en la familia.
De que sufre la persona con HAM/TSP?
Si alguno de estos síntomas aparecieran, por favor busque consulte a su médico.
Las personas que desarrollan la enfermedad están infectadas con HTLV-1 (llevando el virus) durante meses o años, hasta décadas antes de los primero síntomas. Salvo que la persona se haya contagiado por recibir sangre contaminada a través de una transfusión; entonces la HAM/TSP puede desarrollarse a los pocos meses o algunos años después de la misma.
No se conoce qué “dispara” la inflamación, por eso no hay que sentirse culpable. La HAM/TSP se desarrolla más en adultos que en niños/ adolescentes; en mujeres que en hombres y si existen antecedentes en la familia.
De que sufre la persona con HAM/TSP?
- Dificultad para correr y luego para caminar
- Una pierna más flexible que la otra
- Caídas sin una razón
- Dolor de espalda y/o piernas
- Piernas rígidas y temblorosas
- Cosquilleo en pies o piernas
- Dificultad para orinar o pérdida de orina
- Sensación de que la vejiga no se vacía completamente
- Mayor frecuencia de orinar
- Constipación
- Problemas para mantener la erección
- Pérdida de erección matinal
Si alguno de estos síntomas aparecieran, por favor busque consulte a su médico.

Cómo se diagnostica la HAM/TSP?
Detectando los anticuerpos contra HTLV-1 en la sangre.
Reconociendo los síntomas y problemas característicos de la enfermedad. Descartando otras enfermedades o síndromes.
También es útil confirmar el diagnóstico mediante:
La detección de anticuerpos contra HTLV-1 en el líquido cefaloraquídeo (LCR), es el fluido que baña el cerebro y la médula espinal. Se necesita hacer una punción lumbar para obtenerlo. La medición de carga proviral (CPV) del HTLV-1 en sangre y/o LCR.
Detectando los anticuerpos contra HTLV-1 en la sangre.
Reconociendo los síntomas y problemas característicos de la enfermedad. Descartando otras enfermedades o síndromes.
También es útil confirmar el diagnóstico mediante:
La detección de anticuerpos contra HTLV-1 en el líquido cefaloraquídeo (LCR), es el fluido que baña el cerebro y la médula espinal. Se necesita hacer una punción lumbar para obtenerlo. La medición de carga proviral (CPV) del HTLV-1 en sangre y/o LCR.

Muchas otras condiciones o enfermedades pueden causar uno o más de los problemas mencionados anteriormente.
HAM/TSP se diagnostica siguiendo estrictamente los Criterios de Belem (Belem Criteria). (Referencia: AIDS Res Hum Retroviruses. 2006. Proposals for Staging Diagnostic Criteria for Tropical Spastic Paraparesis/HTLV-I-Associated Myelopathy (TSP/HAM) (De Castro-Costa et.al).
Todos los pacientes con HAM/TSP tienen los anticuerpos contra HTLV-1 y una CPV mensurable, que usualmente es alta. En Inglaterra (UK), los pacientes con HAM/TSP tienen un promedio de CPV de 14% (Referencia: J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010. A 15-year prospective longitudinal study of disease progression in patients with HTLV-1 associated myelopathy in the UK. Martin F, Fedina A, Youshya S, Taylor GP.).
Dependiendo de los síntomas su médico le indicará una serie de estudios necesarios como puede ser una Resonancia Magnética (RM) de su médula espinal, o una punción lumbar para obtener un poco de LCR (líquido cefalorraquídeo) de su espalda.
Converse siempre sus preocupaciones con el médico.
HAM/TSP se diagnostica siguiendo estrictamente los Criterios de Belem (Belem Criteria). (Referencia: AIDS Res Hum Retroviruses. 2006. Proposals for Staging Diagnostic Criteria for Tropical Spastic Paraparesis/HTLV-I-Associated Myelopathy (TSP/HAM) (De Castro-Costa et.al).
Todos los pacientes con HAM/TSP tienen los anticuerpos contra HTLV-1 y una CPV mensurable, que usualmente es alta. En Inglaterra (UK), los pacientes con HAM/TSP tienen un promedio de CPV de 14% (Referencia: J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010. A 15-year prospective longitudinal study of disease progression in patients with HTLV-1 associated myelopathy in the UK. Martin F, Fedina A, Youshya S, Taylor GP.).
Dependiendo de los síntomas su médico le indicará una serie de estudios necesarios como puede ser una Resonancia Magnética (RM) de su médula espinal, o una punción lumbar para obtener un poco de LCR (líquido cefalorraquídeo) de su espalda.
Converse siempre sus preocupaciones con el médico.

Cuáles son los efectos de la enfermedad a largo plazo?
Los pacientes con HAM/TSP se dividen en “Rápidos”, “Lentos” y “No Progresores”.
La mayoría de los pacientes con HAM/TSP son “Progresores Lentos” y eventualmente con el paso de los años pueden necesitar ayuda para caminar.
Medición de la evolución de la HAM/TSP
Una manera de medir el empeoramiento en la velocidad de la marcha es tomar el tiempo de cuanto le lleva a una persona caminar en línea recta una distancia de 10 metros. Una persona sana necesita en promedio de 6 a 8 segundos para caminar 10 metros. El promedio de deterioración para 10 metros de los “Progresores Lentos” es de aproximadamente 2 segundos/10 m por año. Es muy muy lento.
En Inglaterra los pacientes con HAM/TSP necesitan caminar con muletas, en promedio luego de 11 años; y usar silla de ruedas después de 18 años (Referencia: J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010. A 15-year prospective longitudinal study of disease progression in patients with HTLV-1 associated myelopathy in the UK. Martin F, Fedina A, Youshya S, Taylor GP.)
Los pacientes frecuentemente sufren de dolor lumbar y/o de piernas; y tienen infecciones urinarias recurrentes.
Los pacientes con HAM/TSP se dividen en “Rápidos”, “Lentos” y “No Progresores”.
La mayoría de los pacientes con HAM/TSP son “Progresores Lentos” y eventualmente con el paso de los años pueden necesitar ayuda para caminar.
Medición de la evolución de la HAM/TSP
Una manera de medir el empeoramiento en la velocidad de la marcha es tomar el tiempo de cuanto le lleva a una persona caminar en línea recta una distancia de 10 metros. Una persona sana necesita en promedio de 6 a 8 segundos para caminar 10 metros. El promedio de deterioración para 10 metros de los “Progresores Lentos” es de aproximadamente 2 segundos/10 m por año. Es muy muy lento.
En Inglaterra los pacientes con HAM/TSP necesitan caminar con muletas, en promedio luego de 11 años; y usar silla de ruedas después de 18 años (Referencia: J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010. A 15-year prospective longitudinal study of disease progression in patients with HTLV-1 associated myelopathy in the UK. Martin F, Fedina A, Youshya S, Taylor GP.)
Los pacientes frecuentemente sufren de dolor lumbar y/o de piernas; y tienen infecciones urinarias recurrentes.
Cuál es el curso de progresión de la HAM/TSP?
El curso natural de la HAM/TSP es muy variable pero usualmente la mayoría de los cambios ocurren durante el primer par de años posterior a los primeros síntomas.
Desde ese momento, la condición es estable o solo empeora lentamente. El nivel de discapacidad varía bastante de persona a persona. Algunos pacientes presentan alteraciones tan leves que apenas interfieren con sus vidas. Sin embargo, la mitad de los pacientes con HAM/TSP eventualmente pueden llegar a necesitar usar una silla de ruedas, aunque puede llevar muchos años antes que esto sea necesario.
El curso natural de la HAM/TSP es muy variable pero usualmente la mayoría de los cambios ocurren durante el primer par de años posterior a los primeros síntomas.
Desde ese momento, la condición es estable o solo empeora lentamente. El nivel de discapacidad varía bastante de persona a persona. Algunos pacientes presentan alteraciones tan leves que apenas interfieren con sus vidas. Sin embargo, la mitad de los pacientes con HAM/TSP eventualmente pueden llegar a necesitar usar una silla de ruedas, aunque puede llevar muchos años antes que esto sea necesario.