¿Existe tratamiento para la HAM/TSP?
Aunque no existe una cura para la HAM/TSP contamos con una serie de tratamientos disponibles. Hay dos enfoques para el tratamiento:
Tratamiento de la causa: desafortunadamente desde su descubrimiento hace más de 30 años, aún no existe un tratamiento aceptado internacionalmente que se conozca como eficaz para prevenir definitivamente que los pacientes con HAM/TSP (progresores lentos o rápidos) sigan avanzando hacia el uso de ayuda para caminar. De todos modos, existen opciones disponibles para retrasar este avance. Es importante conocer que solo se realizaron 2 ensayos clínicos controlados randomizados y solo uno controlado con placebo (Para mayor información, por favor referirse a la página web: “Science”)
Fisioterapia: el ejercicio diario y la fisioterapia regular aseguran que los músculos y el sistema nervioso reciban la información de que el cuerpo está aún en uso. Muchos pacientes con HAM/TSP trabajan muy duro para permanecer móviles y activos a pesar de que no hay estudios que verifiquen si la actividad física retrasa o no la progresión de la enfermedad. La terapia física se utiliza en muchas otras condiciones neuroinflamatorias con el fin de prevenir el empeoramiento. El ejercicio físico es como una terapia con drogas, debe hacerse diariamente y regularmente. Seguramente sigue el lema “úsalo o piérdelo”.
Es por ello que nosotros los animamos a tomar su ejercicio diario muy en serio. Siempre y cuando usted sea capaz y se sienta seguro, por favor trate de mantener sus piernas en movimiento. El lema es “Nunca bajes los brazos, nunca te rindas!!”
Aunque no existe una cura para la HAM/TSP contamos con una serie de tratamientos disponibles. Hay dos enfoques para el tratamiento:
- Tratamiento de la causa: ej. la inflamación en la médula espinal
- Tratamiento de los síntomas: debilidad, rigidez, dolor, etc.
Tratamiento de la causa: desafortunadamente desde su descubrimiento hace más de 30 años, aún no existe un tratamiento aceptado internacionalmente que se conozca como eficaz para prevenir definitivamente que los pacientes con HAM/TSP (progresores lentos o rápidos) sigan avanzando hacia el uso de ayuda para caminar. De todos modos, existen opciones disponibles para retrasar este avance. Es importante conocer que solo se realizaron 2 ensayos clínicos controlados randomizados y solo uno controlado con placebo (Para mayor información, por favor referirse a la página web: “Science”)
Fisioterapia: el ejercicio diario y la fisioterapia regular aseguran que los músculos y el sistema nervioso reciban la información de que el cuerpo está aún en uso. Muchos pacientes con HAM/TSP trabajan muy duro para permanecer móviles y activos a pesar de que no hay estudios que verifiquen si la actividad física retrasa o no la progresión de la enfermedad. La terapia física se utiliza en muchas otras condiciones neuroinflamatorias con el fin de prevenir el empeoramiento. El ejercicio físico es como una terapia con drogas, debe hacerse diariamente y regularmente. Seguramente sigue el lema “úsalo o piérdelo”.
Es por ello que nosotros los animamos a tomar su ejercicio diario muy en serio. Siempre y cuando usted sea capaz y se sienta seguro, por favor trate de mantener sus piernas en movimiento. El lema es “Nunca bajes los brazos, nunca te rindas!!”
Terapia Inmunosupresiva
Corticosteroides
Hay muchas formas de estos esteroides, prednisolona, prednisona y metilprednisolona. Estas drogas nunca se han probado formalmente en pacientes con HAM/TSP pero alguna información observacional sobre su uso está disponible. No reducen la carga proviral de HTLV-1. Algunos médicos prescriben metilprednisolona intravenosa seguida de alta dosis de prednisolona en pacientes progresores rápidos. Algunos médicos prescriben bajas dosis de prednisolona en pacientes progresores lentos. A pesar de que a menudo ayudan con el dolor y el empeoramiento de la movilidad por un corto período de tiempo, no está claro lo útiles que son a largo plazo. Estos medicamentos tienen muchos efectos secundarios y preferiblemente, sólo se utilizan para un período muy corto de tiempo. La dosis debe reducirse gradualmente en el tiempo hasta detener el tratamiento.
Medicamentos esteroides
La ciclosporina A, metotrexato y azatioprina se utilizan a menudo en las enfermedades autoinmunes y algunos médicos las prescriben para los pacientes con HAM/TSP. No reducen la carga proviral de HTLV-1. Ellos podrían prevenir la progresión de la HAM/TSP pero no hay datos disponibles en grandes grupos de pacientes que lo aseguren.
Corticosteroides
Hay muchas formas de estos esteroides, prednisolona, prednisona y metilprednisolona. Estas drogas nunca se han probado formalmente en pacientes con HAM/TSP pero alguna información observacional sobre su uso está disponible. No reducen la carga proviral de HTLV-1. Algunos médicos prescriben metilprednisolona intravenosa seguida de alta dosis de prednisolona en pacientes progresores rápidos. Algunos médicos prescriben bajas dosis de prednisolona en pacientes progresores lentos. A pesar de que a menudo ayudan con el dolor y el empeoramiento de la movilidad por un corto período de tiempo, no está claro lo útiles que son a largo plazo. Estos medicamentos tienen muchos efectos secundarios y preferiblemente, sólo se utilizan para un período muy corto de tiempo. La dosis debe reducirse gradualmente en el tiempo hasta detener el tratamiento.
Medicamentos esteroides
La ciclosporina A, metotrexato y azatioprina se utilizan a menudo en las enfermedades autoinmunes y algunos médicos las prescriben para los pacientes con HAM/TSP. No reducen la carga proviral de HTLV-1. Ellos podrían prevenir la progresión de la HAM/TSP pero no hay datos disponibles en grandes grupos de pacientes que lo aseguren.
Terapia Antiviral
Interferón-alfa (IFN-α)
(Referencia: Interferon-alpha is effective in HTLV-I-associated myelopathy: A multicenter, randomized, double-blind, controlled trial. S.Izumo et al. Neurology April 1996 vol. 46 no. 4 1016-1021)
Terapia Antiretroviral
La Zidovudina y Lamivudina fueron probadas contra placebo en UK en 2004. Estas dos drogas no reducen la carga proviral de HTLV-1 y no mejoran la movilidad. Raltegravir también fue testeada, pero tampoco se encontraron respuestas favorables.
Anti-epilépticos
Se demostró que el valproato de sodio inicialmente aumenta y luego reduce la carga proviral de HTLV-1 (CPV) en pacientes con HAM/TSP, pero después de un tiempo ésta vuelve a aumentar. En un estudio en monos, junto con la zidovudina, reduce la CPV sin aumentarla inicialmente pero esta combinación no se ensayó en humanos.
Future
El financiamiento es necesario para testear estas drogas apropiadamente en estudios conducidos a larga escala. Estos ensayos clínicos agrupan y machean los pacientes con la apropiada severidad de HAM/TSP y subgrupo. Deben tener un grupo control para asegurar que cualquier efecto es debido al tratamiento y no a la probabilidad de que igualmente ocurra. Por último y no menos importante, estos estudios tienen que ser implementados durante un tiempo suficiente con un período de seguimiento significativo. Usted puede consultar el sitio Web: “ClinicalTrials.gov” para ver si hay un estudio al cual podría incorporarse.
Interferón-alfa (IFN-α)
- IFN- α se testeó en Japón en 1996.
- Es una droga inyectable que se testeó en 3 dosis diferentes.
- No reduce la carga proviral de HTLV-1 (CPV).
- Mejora la movilidad pero sólo se probó en plazos cortos.
- No se conoce como afecta la movilidad a largo plazo.
- Presenta muchos efectos adversos. No se utiliza rutinariamente.
(Referencia: Interferon-alpha is effective in HTLV-I-associated myelopathy: A multicenter, randomized, double-blind, controlled trial. S.Izumo et al. Neurology April 1996 vol. 46 no. 4 1016-1021)
Terapia Antiretroviral
La Zidovudina y Lamivudina fueron probadas contra placebo en UK en 2004. Estas dos drogas no reducen la carga proviral de HTLV-1 y no mejoran la movilidad. Raltegravir también fue testeada, pero tampoco se encontraron respuestas favorables.
Anti-epilépticos
Se demostró que el valproato de sodio inicialmente aumenta y luego reduce la carga proviral de HTLV-1 (CPV) en pacientes con HAM/TSP, pero después de un tiempo ésta vuelve a aumentar. En un estudio en monos, junto con la zidovudina, reduce la CPV sin aumentarla inicialmente pero esta combinación no se ensayó en humanos.
Future
El financiamiento es necesario para testear estas drogas apropiadamente en estudios conducidos a larga escala. Estos ensayos clínicos agrupan y machean los pacientes con la apropiada severidad de HAM/TSP y subgrupo. Deben tener un grupo control para asegurar que cualquier efecto es debido al tratamiento y no a la probabilidad de que igualmente ocurra. Por último y no menos importante, estos estudios tienen que ser implementados durante un tiempo suficiente con un período de seguimiento significativo. Usted puede consultar el sitio Web: “ClinicalTrials.gov” para ver si hay un estudio al cual podría incorporarse.
Tratamiento para los síntomas
Dolor
El paracetamol, aspirina, ibuprofeno, codeína fosfato y tramadol son medicamentos que ayudan con el dolor. Sin embargo, algunos de ellos también pueden causar dolor de estómago y estreñimiento por lo que en general los pacientes prefieren no tomarlos o usarlos tan poco como sea posible.
La metilprednisolona por vía intravenosa, un corticosteroide, se ha utilizado para los pacientes con dolor extremo y se ha demostrado que lo reduce significativamente por pocas semanas.
Rigidez
El baclofeno, dantroleno y la tizanidina se han utilizado para reducir la rigidez (espasticidad) y movimientos involuntarios, tales como el golpeteo y sacudidas de las piernas (clonus). Tienen que empezar poco a poco, ya que en algunos casos pueden desarrollarse piernas demasiado flexibles que hagan al paciente incapaz de ponerse de pie y caminar, y podrían tener caídas. Por lo general son bien tolerados.
Incontinencia urinaria y retención
La oxibutinina, tolterodina, solifenacina son medicamentos que relajan la vejiga para que pueda retener la orina mejor. Ayudan con la incontinencia. Algunos pacientes tienen dificultades para dejar ir la orina y retenerla. Esto puede poner presión malsana en los riñones (hidronefrosis). Se aconseja a los pacientes llevar a cabo, la auto-cateterización intermitente, donde con un tubo limpio vacía la vejiga manualmente. El catéter suprapúbico, es una pestaña permanente, que se coloca en la parte inferior del abdomen. El paciente puede entonces liberar fácilmente la orina directamente desde la vejiga. Es importante que no se aferren a la orina por mucho tiempo ya que la vejiga y los riñones pueden infectarse.
Infecciones del tracto urinario
Los antibióticos se utilizan para tratar infecciones de la vejiga (cistitis) y los riñones (pielonefritis). La orina debe ser analizada para ver presencia de bacterias y su respuesta a los antibióticos, antes de prescribir el medicamento correcto. Por favor, consulte a su médico si experimenta dolor al orinar, si tiene que orinar con mayor frecuencia, si siente frio o calor, tiembla, así como si tiene dolor en la parte inferior del abdomen o la espalda.
Constipación
Una dieta sana y equilibrada y la ingesta de líquidos regular ayuda a reducir el estreñimiento, pero los pacientes con HAM/TSP pueden necesitar medicamentos con o sin enemas regulares.
Dolor
El paracetamol, aspirina, ibuprofeno, codeína fosfato y tramadol son medicamentos que ayudan con el dolor. Sin embargo, algunos de ellos también pueden causar dolor de estómago y estreñimiento por lo que en general los pacientes prefieren no tomarlos o usarlos tan poco como sea posible.
La metilprednisolona por vía intravenosa, un corticosteroide, se ha utilizado para los pacientes con dolor extremo y se ha demostrado que lo reduce significativamente por pocas semanas.
Rigidez
El baclofeno, dantroleno y la tizanidina se han utilizado para reducir la rigidez (espasticidad) y movimientos involuntarios, tales como el golpeteo y sacudidas de las piernas (clonus). Tienen que empezar poco a poco, ya que en algunos casos pueden desarrollarse piernas demasiado flexibles que hagan al paciente incapaz de ponerse de pie y caminar, y podrían tener caídas. Por lo general son bien tolerados.
Incontinencia urinaria y retención
La oxibutinina, tolterodina, solifenacina son medicamentos que relajan la vejiga para que pueda retener la orina mejor. Ayudan con la incontinencia. Algunos pacientes tienen dificultades para dejar ir la orina y retenerla. Esto puede poner presión malsana en los riñones (hidronefrosis). Se aconseja a los pacientes llevar a cabo, la auto-cateterización intermitente, donde con un tubo limpio vacía la vejiga manualmente. El catéter suprapúbico, es una pestaña permanente, que se coloca en la parte inferior del abdomen. El paciente puede entonces liberar fácilmente la orina directamente desde la vejiga. Es importante que no se aferren a la orina por mucho tiempo ya que la vejiga y los riñones pueden infectarse.
Infecciones del tracto urinario
Los antibióticos se utilizan para tratar infecciones de la vejiga (cistitis) y los riñones (pielonefritis). La orina debe ser analizada para ver presencia de bacterias y su respuesta a los antibióticos, antes de prescribir el medicamento correcto. Por favor, consulte a su médico si experimenta dolor al orinar, si tiene que orinar con mayor frecuencia, si siente frio o calor, tiembla, así como si tiene dolor en la parte inferior del abdomen o la espalda.
Constipación
Una dieta sana y equilibrada y la ingesta de líquidos regular ayuda a reducir el estreñimiento, pero los pacientes con HAM/TSP pueden necesitar medicamentos con o sin enemas regulares.